ডেস্ক রিপোর্টার :

তারুণ্যের উজ্জ্বলতা নয়, বরং ভয়ংকর যন্ত্রণার সঙ্গী হয়ে উঠছে কিছু শিশুর শৈশব। বিরল এবং চরম যন্ত্রণাদায়ক একটি জেনেটিক রোগে আক্রান্ত হচ্ছে কিছু নবজাতক ও শিশু — যার নাম ‘বাটারফ্লাই স্কিন’ বা চিকিৎসা বিজ্ঞানে যাকে বলা হয় ‘এপিডার্মোলাইসিস বুলোসা (ইবি)’।

এই রোগে আক্রান্ত শিশুদের ত্বক প্রজাপতির ডানার মতো ভঙ্গুর হয়ে পড়ে। সামান্য ছোঁয়াতেও উঠে আসে ত্বক, পড়ে যায় বড় বড় ফোস্কা। এমনকি কখনও কখনও রক্তপাত পর্যন্ত হয়। চিকিৎসকরা বলছেন, এটি একটি জিনগত রোগ — অর্থাৎ জন্ম থেকেই শিশু এটি নিয়ে আসে।

লক্ষণগুলো কী কী?

বিশেষজ্ঞদের মতে, এ রোগের লক্ষণগুলো অত্যন্ত ভয়াবহ ও দীর্ঘস্থায়ী:

ত্বকে বড় বড় ফোস্কা ও লালচে র‌্যাশ দেখা যায়।

চামড়া ছিঁড়ে গিয়ে রক্তপাত হতে পারে।

হাত ও পায়ের নখ উঠে যেতে পারে বা ভেঙে যেতে পারে।

সারা শরীরে আঁশের মতো চামড়া উঠতে থাকে।

দাঁতের সমস্যাও দেখা দেয় এবং খাবার গিলতে অসুবিধা হয়।

ধীরে ধীরে রক্তে হিমোগ্লোবিন কমে যায়, দেখা দেয় অপুষ্টি ও দুর্বলতা।

বিশেষজ্ঞরা জানাচ্ছেন, এটি একটি জিনঘটিত রোগ। ত্বকের স্তরগুলো একসঙ্গে আটকে রাখার জন্য যে প্রোটিন দরকার, তার অভাব থাকলেই এমন হয়। ফলে শরীরের অভ্যন্তরীণ ও বাহ্যিক ত্বক একে অপরের সঙ্গে সঠিকভাবে যুক্ত থাকতে পারে না। ফলে সামান্য ঘর্ষণেই চামড়া উঠে যায়।

এই রোগের নির্দিষ্ট কোনো প্রতিকার এখনো পাওয়া যায়নি। পাবমেডে প্রকাশিত এক গবেষণায় বলা হয়েছে, ত্বক প্রতিস্থাপন (স্কিন গ্র্যাফটিং) বা স্টেম সেল থেরাপি কিছু ক্ষেত্রে কার্যকর হতে পারে, তবে এসব চিকিৎসা খুব ব্যয়সাপেক্ষ।

মৃদু পর্যায়ে এ রোগ বয়স বাড়ার সঙ্গে সঙ্গেই কিছুটা নিয়ন্ত্রণে আসে। কিন্তু অধিকাংশ ক্ষেত্রেই রোগটি আজীবন বহন করতে হয়। দুর্ভাগ্যজনকভাবে, অগ্রগতি না হলে এটি মৃত্যুঝুঁকিও তৈরি করতে পারে।

বিশেষজ্ঞরা অভিভাবকদের প্রতি পরামর্শ দিয়েছেন, যদি কোনো শিশু জন্মের পর থেকেই ত্বকে ফোস্কা পড়া, ছেঁড়া কিংবা অস্বাভাবিক ত্বকের সমস্যা দেখা দেয়, তবে তাৎক্ষণিকভাবে শিশু বিশেষজ্ঞ বা চর্মরোগ বিশেষজ্ঞের পরামর্শ নিতে হবে।